Zeznanie XI (LPR/11/2015)
Czas na remont wnętrza
Wandzia
Jak wspominasz siebie w czasie, gdy dowiedziałaś się o diagnozie?
Gdy dowiedziałam się, że mam nowotwór piersi, przeszłam wahania nastroju. Odczuwałam lęk, złość, litość dla siebie, poczucie utraty kontroli nad własnym życiem. Ta huśtawka, którą przeżywałam, przerażała mnie. Problemem było dla mnie to, że wstępnie powiedziano mi, iż czeka mnie małe cięcie, może kilkucentymetrowej długości, jak przy operacji wyrostka. Kiedy się obudziłam po operacji, stwierdziłam, że wycięto mi całą pierś! Był to pewien typ nowotworu złośliwego. Chirurg w rozmowie ze mną zapewnił mnie, że mam spore szanse na całkowite wyleczenie. Później zdecydowano o rodzaju i dawkowaniu chemioterapii. Przez większość czasu jej podawania czułam się potwornie. Straciłam włosy, byłam słaba i wycieńczona. W ciągu tych miesięcy szukałam sposobu na cudowne ozdrowienie dietą, terapią witaminową lub poprzez uzdrowicielki. Miałam taki żal, że wciąż zadawałam sobie pytanie „dlaczego to ja?!”
Czy to pytanie wciąż sobie zadajesz? A może jest tak, że doświadczenie nowotworu nas czegoś uczy?
Ja się od dawna bardzo źle czułam, ale jakbym tego nie przyjmowała do wiadomości. Choroba wydawała mi się abstrakcyjna. Kiedy w końcu trafiłam do szpitala i zrobiłam badania, a lekarze postawili diagnozę, to ja nawet nie miałam czasu się nad tym zastanowić. Ja już po prostu nie wyszłam z tego szpitala. Działałam jak automat i oddałam się w ręce mądrzejszych ode mnie. Czasem zastanawiam się, co można powiedzieć ludziom, którzy znajdują się w takiej sytuacji jak ja? Oprócz tego, że trzeba zaufać lekarzowi i patrzeć w przyszłość. Dziś wiem, że zdrowienie zależy od mojej współpracy z lekarzami, personelem medycznym, a nie od szamana, uzdrowiciela, itp. Potrzebowałam wielu lat, żeby pewne rzeczy zrozumieć. Wcześniej byłam jak dziecko, które jest skrzywdzone i nie rozumie, co się z nim dzieje. Uważam jednak, że jednocześnie potrafię być nieprawdopodobnie samodzielna i wychodzić z opresji. I tak sobie myślę, że tej choroby potrzebowałam po to, aby zmienić siebie. Wyjście z tej niszczącej kuracji, dochodzenie do zmysłów spowodowało, że zrobiłam remont nie tylko w swoim ciele, ale też w swoim wielkim domu. Odkryłam, że uwielbiam urządzać swój dom. Nieustannie coś przestawiam, układam i zmieniam. To tu, to tam. Czy ten stolik pasuje do tamtego fotelika? To wszystko wymaga namysłu. Mój mąż nie rozumie tej przyjemności, ale ja i tak robię swoje, bo sprawia mi to przyjemność.
Miłość to ważne uczucie w naszym życiu. Jak Ty z niego korzystasz?
Każdy z nas potrzebuje miłości. Ja nie wyobrażam sobie życia bez tego uczucia. Z mężem jesteśmy małżeństwem z długim stażem. I ja wiem, że można być naprawdę szczęśliwą. To wspólna droga, na której staliśmy się bardziej dojrzali psychicznie. Życie w moim związku było i jest źródłem wielkiej miłości, ale przeszło też przez trudne doświadczenia. Jesteśmy razem i nie ustajemy w pracy nad naszym związkiem. Nigdy nie jest za późno, żeby starać się, by było lepiej. Myślę, że najważniejszą kwestią w byciu razem jest poczucie bezpieczeństwa. I najważniejsze jest to, by ze sobą rozmawiać. I my rozmawiamy o poglądach, planach, uczuciach. Po tylu wspólnych latach nauczyliśmy się dochodzić do kompromisów. Nie ograniczamy siebie nawzajem i staramy się część aktywności robić razem. Nigdy nic na siłę. Pod koniec dnia słuchamy siebie i żadne z nas nie jest uprzywilejowane. A wszystko ma swoje podstawy w szczerości – od początku do końca.
Co mają zrobić bliscy, gdy chory ma doła? Jak mają się zachować? Czego Ty oczekiwałaś, potrzebowałaś?
Bliscy chorego na raka powinni się czuć zobowiązani, by dostarczać mu wsparcia i opieki ile jest to możliwe. Jednak ważne, by sami dbali także o swoje potrzeby, pozwalając choremu przejmować odpowiedzialność za swoje zdrowie. Myślę, że ważne jest, by był traktowany jak osoba odpowiedzialna, a nie jak dziecko, czy ofiara. Ja oczekiwałam, aby ktoś był dla mnie podporą, a nie niańką. I żeby bliscy byli dla mnie pomocni, unikając niańczenia. Nie chciałam, by wchodzili w rolę wybawcy, wyręczyciela. Bo gdy ktoś właśnie tak zaczyna się zachowywać, to mi nie pomaga, a potęguje tylko moją słabość i bezsilność. W moim przypadku, nie czułam się bezradna. Nie informowałam znajomych, że jestem chora. Nie chciałam, by się nade mną litowali. Było mi z tym dobrze, że ludzie nie wiedzą. Starałam się pomóc sobie sama. Miałam chwile załamania – gdy zostawałam sama w domu. Wtedy mogłam płakać, krzyczeć i użalać się nad sobą. Nikt tego nie widział, nie słyszał, a ja po chwili zaczynałam odczuwać ulgę.
Czego najbardziej się obawiałaś, gdy byłaś w trakcie leczenia?
Najbardziej obawiałam się, że będę miała nawroty i nie pokonam raka, umrę. A może nawet bardziej bałam się cierpienia. Przejawiało się to u mnie lękiem, strachem, poczuciem niemocy. Powiedziałam sobie, że muszę być silna, panować nad emocjami, które wtedy miały nade mną górę. Starałam się nad nimi panować i czekałam na pozytywne relacje od moich lekarzy. Gdy wiedziałam, że wyniki mam dobre, starałam się nie przypominać sobie trudów leczenia. Dziś, po dziewięciu latach od tamtego czasu, żyję tak, jakby nic tak poważnego się nie stało. Owszem, chodzę dwa razy w roku do kontroli: USG brzucha i piersi oraz mammografia. Nie muszę brać żadnych leków. Jestem pacjentką onkologiczną, ale wyleczoną.
A w czym przejawia się dla ciebie kobiecość? Jak pielęgnujesz ją w swoim życiu?
Kobiecość w moim pojęciu to gotowość do bycia dla innych, szczególnie dla najsłabszych. To gotowość do obecności przy kochanych osobach. To też emocjonalność, ciepło, miks niezwykłej delikatności i ogromnej pewności siebie. Każda z nas wyniosła z domu jakieś pojęcie kobiecości. Ja wzorowałam się na mamie, aktorkach, starszych mądrych koleżankach, siostrach, ciociach. Tam upatrywałam wzorca idealnej kobiecości. Po diagnozie wciąż starałam się być dobrą matką dla moich dzieci. I żoną dla męża. Widziałam, że tego potrzebują. Dziś swoją kobiecość mocniej eksponuję. Chcę w ten sposób pokazać, że mimo utraty piersi, kobiecość nadal we mnie pozostała.
Jak to jest zamienić się rolami – z opiekunki samej potrzebować opieki? Jak się odnaleźć w tej sytuacji? Czy w proszeniu o pomoc jest według Ciebie coś złego?
Zamianę ról niełatwo zaakceptować, bo często w rzeczywistości branie jest trudniejsze od dawania. Konieczność korzystania z opieki rodzi we mnie poczucie, że jestem ciężarem dla innych. A tymczasem trzeba w swoim życiu nauczyć się zarówno dawania, jak i brania. Dawanie miłości, otaczanie chorego troską i opieką. Staram się nauczyć swoich bliskich miłości, by potrafili ofiarować ją innym. Wpajam im wrażliwość na potrzeby ludzi wokół. Lata mijają i wiem, że może być tak, iż role cię całkowicie odwrócą. Czy w proszeniu jest według mnie coś złego? Myślę, że po prostu łatwiej jest zaproponować komuś pomoc, niż samemu o nią poprosić, o choćby drobną przysługę. Ja osobiście mam z tym problem, ale z drugiej strony uważam, że nie ma w proszeniu nic złego. Ja po prostu najwyraźniej nie lubię przyznawać się do jakiejś słabości. Myślę, że to wynika w dużej mierze z mojego poczucia własnej wartości.
Ale przecież odkryłaś w sobie potencjał – śpiewasz. Co daje Ci muzyka i śpiew? Jak rozwijasz swój talent?
Nawet najlepsi w swoich dziedzinach niczego nie osiągnęliby, gdyby nie ciągła praca, rozwijanie talentu, cierpliwość i podnoszenie się po porażkach. Każdy talent to bowiem jedynie ziarenko, potencjał, o który trzeba dbać. Jako dziecko miałam marzenie zostać piosenkarką. To pragnienie było bardzo mocne. Miałam nawet tak, że czasem chciało mi się płakać, gdy oglądałam wystąpienia gwiazd. Ja sama pierwszy raz na scenie pojawiłam się w wieku sześciu, może siedmiu lat. Pamiętam do dziś słowa tamtej piosenki: „bo to jest wiosna, wiosna, wiosna wonna i radosna”. Utkwiła mi w pamięci cisza na widowni, a później oklaski! Ze zdumieniem i radością dowiedziałam się po kilku takich występach, że śpiew jest moją naturalną umiejętnością. Okazało się też, że wbrew pozorom nie jest to zadanie łatwe – wymaga zmiany myślenia, podejścia do samego siebie, radzenia sobie z tremą, z tym jak inni mnie postrzegają. Dla mnie śpiewanie wymaga dużego zaangażowania, determinacji i chęci. Ale ja idąc na pierwsze spotkanie (próbę głosu) bardzo chciałam nauczyć się śpiewać i to mi zostało. Pewne postępy w moim śpiewaniu dokonały się i zaczęło mi ono dawać mnóstwo satysfakcji, radości. Teraz nie potrafię się bez niego obejść dłużej niż kilka dni. Śpiewanie to moja pasja. Chcę dalej ją rozwijać i w Stowarzyszeniu mam taką możliwość. Mogę śpiewać to, co lubię i tak, jak chcę.
Gdy słyszysz o tym, że ktoś choruje na nowotwór, to dziś jak reagujesz na takie informacje?
Dziś reaguję bez przerażenia. Myślę, że ten ktoś zachorował i wróci do zdrowia. Chciałabym też nawiązać kontakt z tą osobą, by towarzyszyć jej w wydostaniu się z dołka psychicznego. Na przestrzeni czasu od mojej diagnozy zmieniło się moje myślenie o raku. Dziś uważam, że to nie wyrok. To gorzka pigułka, którą przełknęłam i dzięki niej stałam się bogatsza o nowe doświadczenia, a w konsekwencji wewnętrznie silniejsza. Chciałabym, żeby ten, kto też zachorował, także nie traktował tego jako wyroku, a jako doświadczenie, z którym trzeba się zmierzyć, przez które przechodzi się tak, jak przez inne trudne doświadczenia.
Co polecasz na chwile, gdy przychodzi smutek, żal, gorycz? Co wtedy robić?
Ja zastanawiam się wtedy nad tymi emocjami. Skąd się one biorą? Dlaczego tak czuję? Skąd ten dół? I wtedy przychodzi pytanie: co robić, żeby ten dołek zakopać i wspiąć się na nowy szczyt? W tym momencie myślę, że trzeba zadbać o swoje zdrowie, nie zapominać o wypoczynku, właściwym odżywianiu. Ostatnio, gdy dopadł mnie smutek, skusiłam się na pisanie pamiętnika, w którym zapisuję przyjemne wspomnienia, takie, które chciałabym powiedzieć bliskiej osobie. Gdy uczucie przelewam na papier, łatwiej mi się żyje. Pokonanie żalu i smutku, choć niełatwe, pomaga mi układać sobie życie. W tym momencie staram się nie podejmować pochopnych decyzji. Nawet, jeśli czułam się fatalnie, biorę Biblię i czytam chociaż jeden werset. W takie dni nie odbieram złych, negatywnych komunikatów. Nie śledzę internetowych wiadomości, bo tam wszędzie wypadki, zbrodnie, a jeszcze do tego dołożyłabym negatywne komunikaty na swój temat i zupełnie bym się w nie zapadła. Uważam, że te emocje często są efektem naszych wyborów. Dobre samopoczucie pochodzi przede wszystkim z wewnątrz, dlatego też uporządkowanie wnętrza, jego obserwowanie może dać bardzo dobre rezultaty. Zamiast przyklejać sobie do twarzy sztuczny uśmiech, trzeba zaopiekować się swoim wnętrzem, sobą i dać sobie coś. Pocieszać samą siebie, mówić, że mam dużo siły. To naturalne, że zawsze chcę być zadowolona z życia i szczęśliwa. Bo taką lubią mnie bliscy i ja sama też wolę siebie z uśmiechem na twarzy. Ale niemożliwe jest mieć cały czas dobry humor. I dlatego też nauczyłam się akceptować siebie także wtedy, gdy mam gorsze dni. Nie boję się tego. Smutek też pojawia się po to, bym mogła trochę zwolnić bieg. I zastanawiam się, czy podążam dobrą drogą, czy może zaczynam się gubić. Poza tym, gdyby nie było smutnych dni, nie umiałabym doceniać tych szczęśliwych. Natomiast umiem rozładować smutek prostymi przyjemnościami. Choć trudno w to uwierzyć, ale gorące kakao, ulubiony mój deser dokonują cudu.
A czy jest możliwe życie bez lęku po wyleczeniu? Jak to zrobić?
Życie to jest ta chwila tu i teraz. Może zabrzmi to banalnie, ale jest nieprawdopodobnie prawdziwe. Tylko to, co teraz, każda sekunda jest dla mnie ważna, po prostu wartościowa. Nawet jak nic nie robię, to ten czas też jest wartościowy. Gdy wracałam do zdrowia, ważne było dla mnie towarzystwo moich najbliższych oraz lekarzy. Byli mi potrzebni i się sprawdzili. Po zakończonym leczeniu staram się nie myśleć o chorobie, a jeżeli już, to z optymizmem. Mówię sobie: „jestem zdrowa i nie ma miejsca na wznowę”. Dbam o swoje zdrowie i dużo czasu poświęcam sobie, swoim przyjemnościom. Mówiąc sobie „ja tu jestem najważniejsza”, moje myśli stają się pozytywne. Doświadczyłam tego, że zdrowe myśli i przekonania pomagają mi czuć się tak, jak chcę się czuć. I nie potrzebuję do tego żadnych innych wspomagaczy.
– przesłuchanie prowadziła psycholog Marzena Gmiterek
Linie Papilarne Raka to projekt realizowany przez Stowarzyszenie Pomocy Chorym Onkologicznie „Różowe Okulary”. Przyjęliśmy założenie, że każdy kto doświadczył choroby nowotworowej, zrobił to po swojemu. A rak odcisnął na zawsze w jego życiu swoje linie papilarne. Z zaciekawieniem poznajemy historie pacjentów, którzy dzieląc się swoimi przeżyciami, pokazują rzeczywistość, jaką staje się życie z nowotworem. Prezentowana wystawa przedstawia kobiety, które opisują swoje historie i mają nadzieję, że inni znajdą w nich wskazówki dla siebie. Każdy choruje inaczej, ale mając za przykład drogę innego pacjenta, można mieć punkt zaczepienia do stworzenia własnej drogi zdrowienia. Te kobiety łączy jedno:
chcą żyć….
szczęśliwie żyć….
jak najdłużej żyć.
