Zeznanie IV (LPR/4/2015)
Mój ósmy kolor tęczy
Barbara z Torunia
Projekt LPR to konsekwencja potrzeby zrozumienia tych, którzy zachorowali onkologicznie. Wydaje mi się, że mogę w ten sposób przybliżyć się do nich, doświadczyć głębszej relacji i tym samym lepiej wykorzystać kompetencje psychologa. Czy to możliwe, czy to dobry pomysł Pani zdaniem?
Proszę nie chcieć zbyt intensywnie dowiedzieć się, jak to jest chorować na raka. Nie warto. A to, że ktoś powie, że tego pani i tak nie zrozumie, proszę nie traktować jak zarzutu. Tego nie można sobie wyobrazić. Można to jednak próbować zrozumieć. Zmienia się wtedy tak wiele. To jest tak, jak wyrok z zawieszeniem. Na początku choroby powiedziałam z wyrzutem do jednej z lekarek, że łatwo jej mówić o raku. Wtedy byłam jeszcze rozżalona i nie chciałam się leczyć. A ona mi odpowiedziała, że nie ma ludzi zdrowych, są ludzie nieprzebadani. Te słowa mi nie pomogły, ale dały wiele do myślenia. Bo nic nie dzieje się bez przyczyny.
W takim razie chciałabym spróbować zrozumieć. Proszę pozwolić, że będę pytać. Nic nie dzieje się bez przyczyny. Skoro tak, to chciałabym dowiedzieć się w jakich okolicznościach choroba pojawiła się w Pani życiu?
Jest rok 2001. Czuję się coraz gorzej. Nie mogę jeść, nie mogę pracować, jestem słaba i ten ciągły ból żołądka. Chodzę do lekarzy, ale mówią że to nic takiego, że to grypa żołądkowa. Na początku września mdleję na ulicy. Nikomu jednak nie przyjdzie do głowy żeby skierować mnie na jakieś badania. 11 września 2001 r. wracam z pracy. Czuję się fatalnie. Włączam telewizor, patrzę z niedowierzaniem jak jakiś samolot wbija się w wysoki budynek, ale nie wiem, gdzie to jest, osuwam się na podłogę i oparta o ścianę myślę, co powinnam zrobić. Idę do lekarza. I tu w nieszczęściu zaczynam mieć szczęście. Trafiam na panią dr K., która jest bardzo zaniepokojona moim stanem. Nie chce mnie wypuścić z gabinetu, chce wezwać pogotowie. Nie zgadzam się. Kieruje mnie na gastroskopię. W szpitalu każą długo czekać, mąż rejestruje mnie prywatnie w prywatnym szpitalu. A w następnym dniu diagnoza – 4 wrzody w żołądku, a na zewnątrz prawdopodobnie duży guz wpychający ścianę żołądka do wewnątrz. Natychmiast do szpitala, tam dostaję krew, bo wrzody pękły i nastąpiło krwawienie. I decyzja – operacja, ale dopiero w listopadzie. Pytam lekarza, czy mogę w oczekiwaniu na operację jechać do Maroka? Kręci głową i odpowiada, że to moja decyzja. Więc jadę.
I co dzieje się dalej?
Po powrocie, w listopadzie, pierwsza operacja. Czekam na wynik histopatologiczny. Czekam i czekam. Mijają święta, mija sylwester, mija Nowy Rok. 2 lub 3 stycznia 2002 r. dzwonię do dra P. Umawia się ze mną na drugi dzień w samo południe. Idę z mężem. Mam złe przeczucia, ale nie biorę najgorszego pod uwagę. Jest diagnoza. Najgorsza z najgorszych. Patrzyłam w okno i niewiele słyszałam z tego, o czym rozmawiali. Tylko zapytałam – jak długo? Odpowiedział, że do roku i spuścił głowę. Nawet mi się go żal zrobiło. Podły zawód – pomyślałam sobie. Nie wiem, czym się kierowałam, ale tego dnia postanowiłam, że nie zgodzę się na żadne chemie i nie będę się leczyć. Muszę posprzątać swoje sprawy i zrobić wszystko żeby nie cierpieć. A potem pytanie – co ja powiem dzieciom? I wtedy pojawił się potworny strach. Jestem im potrzebna, jesteśmy tak blisko, jak ja mogę im to zrobić? To było najgorsze, co mnie spotkało. Staliśmy w kuchni, wszyscy płakaliśmy objęci mocno. A ja myślałam i porównywałam moje życie do pięknie nakrytego stołu białym obrusem, na którym jest wszystko na swoim miejscu, stoi zastawa, każdy ma swoje miejsce przy tym stole. Aż tu nagle jakiś chochlik spod stołu pociąga za brzeg tego obrusa. I najpierw spada jedna filiżanka, potem talerzyk i wszystko inne zaczyna się zsuwać. Powoli, powoli. Pomyślałam sobie, że stanę po drugiej stronie i obiema rękami przytrzymam ten obrus. Nie pozwolę, aby coś zepsuło mój misternie zastawiony stół. Bo tu zasiada moja rodzina i to jej miejsce!
I nie pozwoliła Pani. Ale co działo się przez ten rok, który Pani „podarował” w rozmowie lekarz?
Trafiłam do Warszawy do doc Ruki. O ironio! On już nie żyje, bo zmarł na raka. Zawsze miałam szczęście spotykać fajnych i ciekawych ludzi. To był nie tylko lekarz, to był przede wszystkim Wielki Człowiek. Nie pozwolił mi się rozczulać nad sobą. Wytłumaczył mi, jaka jest różnica między nowotworem, a rakiem. Nie wiedziałam, bo po co miałam wiedzieć? Ja nigdy nie chorowałam, a nowotwory zdarzały się u innych. Ja byłam bezpieczna – tak mi się przynajmniej wydawało!
Co przyniosły kolejne lata?
Chwyciłam się grubej liny jaką była nadzieja i trzymałam się mocno. Ale wszystko ma termin ważności – moja lina też. Strasznie się wyciągała i robiła się coraz cieńsza : 4 czerwca 2003 r. druga operacja, 25 listopada 2004 r. trzecia operacja, 12 czerwca 2006 r. czwarta operacja. Uświadomiłam sobie teraz, że gdyby w kalendarzu nie było czerwca ani listopada, to tych operacji bym nie miała. Czerwiec i listopad? Tylko lata inne. Dziwne… A przed czwartą operacją, w październiku 2005 r., dostałam tabletkę życia – Glivec. Mój organizm dobrze odpowiedział na nią i stąd czwarta operacja. I od tego czasu zaczyna się nowa era, którą nazwałam „Erą Glivecu”. Trwa ona do dziś.
Kiedy opowiada Pani dziś o swojej chorobie, o tych wszystkich latach, miesiącach, dniach – jakie refleksje przychodzą na myśl?
Nigdy nikomu zdrowemu nie opowiadałam tak dokładnie historii mojej choroby. Moi przyjaciele znacznie więcej przeszli ode mnie. Nigdy też nie zastanawiałam się, skąd brałam siły, aby podnieść się po kolejnych operacjach. To moja rodzina? Kochający mąż i dzieci dodawały siły, a może to chęć życia i czerpania radości z każdego dnia? Jak to się działo, że w listopadzie miałam ujętą kolejną część żołądka, śledzionę, a w marcu pojechałam na narty? Zawsze miałam lęk wysokości, a teraz zjazdy sprawiały mi tak wielką przyjemność! Że chorując objechałam „pół świata” – Meksyk, Brazylię, Chiny, Wietnam, Kenię, Wenezuelę, itd. A może to strach, że zabraknie mi czasu?
Era – to bardzo długi czas. Czy może mi Pani powiedzieć o Erze Glivecu w Pani historii?
Nastała Era Glivecu. Pamiętam dokładnie ten dzień. Wtedy, przy połknięciu pierwszej tabletki Glivecu, musiałam być w szpitalu w Centrum Onkologii w Warszawie. Nie było miejsca na sali chorych, więc trafiłam na kozetkę do salki bez okien, tam robiono (o ile dobrze pamiętam) USG. Przyszedł dr N. i instruował mnie, co może się zdarzyć, jakie skutki niesie to leczenie, co wolno, a czego nie wolno, kiedy łykać, czym popijać i jaką ilością płynu, itd. Trochę mnie to podłamało, bo nie wolno spożywać kofeiny w żadnej postaci, ani leków, które zawierają paracetamol. Spuściłam głowę. Zauważył, że jestem przestraszona. Dostałam najpierw tabletkę przeciwwymiotną, a potem chyba chciał mnie pocieszyć, bo powiedział, że to tak jak z cukrzycą, do końca życia – oni insulinę, a ja Glivec… Pomyślałam, że mam gdzieś cukrzycę, insulinę, szpital. Chcę do domu i chcę być zdrowa! Ale chcieć, to nie znaczy móc. Poszłam do baru szpitalnego i zafundowałam sobie kawę, ostatnią, tu uroniłam łzę. Witaj herbato – pomyślałam i łyknęłam tabletkę. Usiadłam na krześle i czekając na wymioty zaczęłam pisać o swoim strachu, samopoczuciu i wszystkim złym, co mnie spotkało. Czekałam i czekałam. Miałam ze sobą książkę. Zaczęłam ją czytać i tak mnie wciągnęła, że zupełnie zapomniałam, że mogą być jakieś mdłości. Zorientowałam się, że jest wpół do czwartej w nocy, więc czas położyć się na kozetkę i spać. Zanim zasnęłam, pomyślałam, że może nie będzie tak źle, a antidotum na złe samopoczucie już znalazłam. I rzeczywiście łykam swój „chleb powszedni” już 9 lat. I to nie jest tabletka od bólu głowy. To jest chemia. Różnie się po niej czuję, ale zawsze po połknięciu siadam w fotelu i czytam lub piszę. Kieruję swoje myśli gdzieś daleko, żeby nie myśleć co może się zdarzyć. Różnie jest, czasami się udaje, czasami nie. Zawsze byłam Zosią Samosią i będę twierdzić, że nikt mi nie pomoże, jeżeli nie pomogę sobie sama. Każdy z nas musi sobie wypracować swoją strategię bitwy… Sam. W domu nie rozmawiamy o chorobie, ale wiem, że jestem pilnie obserwowana. Wystarczy, że jestem bardziej blada, mam napuchnięte oczy, czy wylew w oku, jakąś wysypkę, czy ból żołądka, to zaraz słyszę, że o siebie nie dbam, że coś zjadłam, czego nie powinnam… i zaczynają się „kazania”. Słucham z uwagą i stwierdzam, że od wielu lat mówią ciągle to samo, ale cieszę się, że martwią się o mnie.
Zosia Samosia, sama, swoja strategia bitwy. Rozumiem, że najlepszym i najważniejszym ekspertem w chorobie jest sam chory. Ale co z samotnością? Wydaje mi się, że to coś innego.
Tam w szpitalu dr Nowecki po raz pierwszy powiedział mi o Stowarzyszeniu Pomocy Chorym na GIST (ang. gastrointestinal stromal tumor, pol. nowotwór podścieliskowy przewodu pokarmowego). Założył je pan Kulisz – był wspaniałym człowiekiem, niestety nie żyje. To oni rozpoczęli walkę o program leczenia GIST i udostępnienie Glivecu. Zapisałam się. I jestem z tymi ludźmi – z pamięcią o tych, których nie ma i z tymi, którzy są. Są to ludzie z całej Polski, niewiele nas, bo GIST to rzadka choroba nowotworowa, ale o naszej przyjaźni można by wiele napisać. Spotykamy się dwa razy do roku. Ja chyba zachorowałam po to żeby ich poznać: Ewa, Halinka, Joasia, Ula, Leszek, Monika, Tomek, Janusz, Włodek, itd. Przecież my nigdy w życiu byśmy się nie spotkali. To przyjaźń znaczona słońcem, cierpieniem i śmiercią.
Czy choroba onkologiczna niesie ze sobą jedynie strach? Można coś dobrego dla siebie z niej wziąć?
Zawsze lubiłam pisać różne rzeczy „do szuflady”. Nie o chorobie. O ludziach, zdarzeniach. Kiedyś zdecydowałam się wysłać jakiś krótki felieton do Warszawy do biuletynu. I drukują te moje „wypociny”. Od kilku lat.
Czas zadać sobie pytanie – jak wpłynęła na mnie choroba? A że wpłynęła, to fakt. Otóż:
– nauczyłam się pokory – nie jestem roszczeniowa, już nie buntuję się tak często. Siedzę u lekarza w kolejce, często wiele godzin aż zostanie wywołane moje nazwisko. I tak jest co 6 tygodni;
– nauczyłam się cierpliwości – czasami do Warszawy jeździ ze mną mąż, ale kiedy jadę sama, bez szemrania wstaję o drugiej w nocy. Nawet postanowiłam polubić te moje „podróże małe i duże”. Nie chcę, aby ktoś z rodziny mnie woził, bo na razie mam jeszcze siłę, żeby jeździć sama. Na wożenie będzie jeszcze czas;
– nauczyłam się wygrywać ze smutkiem – czasami coś człowieka najdzie, że trzeba podkulić nogi, usiąść w fotelu, nawet popłakać, posiedzieć w samotności, poużalać się nad sobą, powymyślać bliskim, żeby się odczepili ze swoimi radami, poczekać na swój ósmy kolor tęczy i zadać odwieczne pytanie, na które nie ma odpowiedzi „dlaczego ja?”;
– nauczyłam się czerpać radość ze spotkania ze znajomymi, bycia z nimi, szukania wspólnych rozwiązań, pilnowania siebie i innych, radości z tego, że mogę zobaczyć „zieloną kropkę” (tak pisała Ewa) na Facebooku. To znaczy, że są i żyją.
Z tego wynika, że ma Pani swoją filozofię raka. Prawda?
Pomyśli pani, że bardzo się mądrzę. Ale ja wypracowałam sobie taką właśnie drogę. Ona mi pomaga w tym moim życiu. Daje mi trochę więcej siły, wiary. Czasami jestem też bardzo zmęczona moją ruchliwością, nie mogę wtedy długo zasnąć, bo kiedy się położę, to „przerabiam” cały dzień od początku do końca. I oczy robią się coraz większe, i zastanawiam się, dlaczego tak to właśnie zrobiłam, a nie inaczej. Czasami jestem bardzo zła na siebie – chce mi się gdzieś jechać, a kiedy zbliża się dzień wyjazdu, jestem zła, że gdzieś mnie niesie, a mogę być potrzebna tu na miejscu. Wtedy też wiele spraw jest nie załatwionych, dużo się dzieje, a ja zastanawiam się, po co mi to było? Pewnie człowiek jest tak skonstruowany, że jest wiecznie niezadowolony z siebie. Chciałby być tam, gdzie go nie ma.
Myśli Pani, że to ważne, abyśmy wprost i głośno mówili o tym, jak to jest stanąć w obliczu diagnozy raka?
Ktoś może powiedzieć, że dobrze mi tak żyć, bo jestem stabilna, nie mam progresji. Ale ja nigdy nie będę zdrowa, bo Glivec nie leczy, tylko zapobiega. Boję się, że mój organizm uodporni się na lek, albo że komuś „tam u góry” przyjdzie do głowy żeby zaoszczędzić i zabierze nam tabletkę, bo często to urzędnicy wydają wyroki, nie lekarze. Dzisiaj może jestem stabilna, ale co będzie jutro? Z naszej grupy z takim stażem zostało nas chyba 8 osób. A tomograf mam co 3 miesiące. I wcale go dobrze nie znoszę. Ale potem jak odbiorę wynik „bez zmian”, to drzewa są bardziej zielone, obłoki bardziej puchate – tak kiedyś napisałam – a słońce świeci przez całe następne 3 miesiące. Boję się jak każdy, ale też zdaję sobie sprawę z tego, że każdy dzień życia niesie nadzieję – może ktoś odkryje lek, który wyleczy chorych na raka?
O nowotworach, rakach nie chcę rozmawiać. Chorobę zaakceptowałam, bo nie mam wyjścia. Z bliskimi o tym nie rozmawiam. Tak jakoś. Może w ten sposób ich chronię przed strachem? I siebie również? Natomiast w Stowarzyszeniu dużo mówimy, pomagamy sobie żyć w chorobie.
I to już wszystko. Nie mówię o bólu, cierpieniu, strachu. Bo i po co pisać o czymś, co jest i co zna każdy? Opowiedziałam o swojej walce z chorobą, akceptacji i złości na to, że to mnie spotkało. Ale dlaczego nie mnie, a kogoś innego miało to spotkać? Bo wolimy być bardziej szczęśliwi od innych, zdrowsi, piękniejsi, radośniejsi i chcemy mieć wszystko „naj”. A to nie zawsze się udaje.
Dziękuję za nasze przesłuchanie. Upewniłam się, że warto podjąć wysiłek poznania i zrozumienia cudzej rzeczywistość, która różni się od mojej. I świadomie się tego podejmuję.
– przesłuchanie prowadziła psycholog Marzena Gmiterek
Linie Papilarne Raka to projekt realizowany przez Stowarzyszenie Pomocy Chorym Onkologicznie „Różowe Okulary”. Przyjęliśmy założenie, że każdy kto doświadczył choroby nowotworowej, zrobił to po swojemu. A rak odcisnął na zawsze w jego życiu swoje linie papilarne. Z zaciekawieniem poznajemy historie pacjentów, którzy dzieląc się swoimi przeżyciami, pokazują rzeczywistość, jaką staje się życie z nowotworem. Prezentowana wystawa przedstawia kobiety, które opisują swoje historie i mają nadzieję, że inni znajdą w nich wskazówki dla siebie. Każdy choruje inaczej, ale mając za przykład drogę innego pacjenta, można mieć punkt zaczepienia do stworzenia własnej drogi zdrowienia. Te kobiety łączy jedno:
chcą żyć….
szczęśliwie żyć….
jak najdłużej żyć.
