Zeznanie VI (LPR/6/2015)
Przecinek w życiu
Edytka
Walczyć, poddać się, zaakceptować? Jaką strategię przyjęłaś w radzeniu sobie z diagnozą?
Nie uważam, że muszę walczyć z chorobą. A już tym bardziej, że mam komuś coś swoją postawą udowodnić. Czy też wciąż tłumaczyć ludziom, jak się czuję. Może dlatego tak mówię, bo traktuję chorobę jak przecinek w moim życiu. Tak przecinek, czyli nic szczególnego. Coś się wydarzyło, życie toczy się dalej, a kropkę uważam za koniec istnienia.
A jak było w Twoim przypadku – w jaki sposób choroba wpisała się w Twoje życie?
W mojej rodzinie nikt nie chorował. Swoją diagnozę poznałam w 2013 roku. I z tym wiąże się dość zawiła historia. Że jestem chora, „wydało się” po moich czterdziestych urodzinach. Poprosiłam lekarza o skierowanie na USG piersi. Po wstępnym badaniu lekarka nie była przekonana, czy takie skierowanie powinna mi wypisać. Nic nie wskazywało na chorobę. Ja jednak w podświadomości cały czas miałam myśli „zrób te badania”. Znalazłam w Internecie informacje o Białej Sobocie w jednym ze szpitali. I poszłam. Nie było łatwo, bo i tam „wyglądałam na zdrową”. Jednak USG nie było tak optymistyczne. Zmiana miała dwa centymetry, ale wykonano jeszcze mammografię. Dalej była biopsja, czekanie na wynik. W dniu, kiedy miałam go odebrać, poszliśmy razem z mężem do szpitala. Denerwował się. Zapytał mnie, co będzie, jeśli wynik wskaże na nowotwór? A ja nawet wtedy byłam spokojna. Tak mam. Cały czas mam w sobie ten spokój. Nie czekaliśmy długo w kolejce do lekarza. Na jego stole leżały dwie koperty – jedna niebieska, druga czarna. Wyciągnął rękę po czarną. Wtedy już wiedziałam. Zaczęłam słuchać, by dowiedzieć się co dalej przede mną. Okazało się, że przyszło mi zderzyć się z murem limitów. Był grudzień. W innym szpitalu zgodzili się mnie zoperować. Miałam dwa dni, żeby się przygotować do operacji oraz zastanowić nad jej rozległością. Tak, dokładnie dwa dni. Oczywiście łatwiej mi było przejść przez to zdarzenie przy wsparciu bliskich. Ja je po prostu mam. Ale za to, gdy usłyszałam diagnozę, pierwszą myślą było „co będzie z moimi dziećmi”. Dziś syn jest pełnoletni, a córka zaczyna nowy etap edukacji w szkole średniej. Uważam, że rodzina mi się udała i cieszę się z tego.
A w czym upatrujesz siłę Waszej rodziny?
Jestem szczęśliwa, że u mnie w domu się rozmawia, czasami burzliwie, ale szczerze. Otwarcie mówi się o sobie i słucha nawzajem. Nie tylko wtedy, gdy jest dobrze. Mamy do siebie zaufanie. Rozmowa to jest, uważam, podstawa. Niezależnie od tego co nas w życiu spotyka. Nie można być i żyć jak w skorupie. Nie pozwalasz wtedy innym dojść do ciebie. Nie ważne jak by się starali. A poza tym, gdy szczerze rozmawiasz z kimś zaufanym, to wtedy łatwiej iść przez życie.
Zaufanie. Jak Twoim zdaniem pokazać komuś, że jest się osobą wartą zaufania?
Jeśli ktoś coś źle robi, to nie narzekaj, nie obgaduj. Pokaż mu jak ma to zrobić, albo jeszcze lepiej jak można to robić i pozostaw wybór. Nie narzucaj gotowych rozwiązań. I nie mów pacjentowi onkologicznemu, co zrobiłabyś na jego miejscu. Nie potępiaj, ale staraj się zrozumieć jego indywidualną sytuację. Trzeba się zainteresować, dlaczego w życiu tego człowieka tak, a nie inaczej się stało. Teraz mogę powiedzieć, że już rozumiem tych, którzy chorują. Dziś jestem w stanie zrozumieć ich potrzeby. To, że chcą być blisko z ważnymi dla nich ludźmi, ale też czasem potrzebują być sami. I nie ma to nic wspólnego z zaufaniem, czy lubieniem. Zaraz po operacji chciałam odpocząć i być sama. Miałam w tym czasie sporo telefonów, odwiedzin, pytań. Dzięki temu wiedziałam, że miałam wsparcie. Ale wiedziałam też, że potrzebuję być sama. Najważniejsze było dla mnie wtedy, by mieć spokój.
Skąd wiesz komu warto zaufać?
Mam w życiu tak, że na swojej drodze spotykam dobre duszki. Wiesz, często dzieje się tak, że rozmawiam z jakimś człowiekiem i po kilku minutach już wiem, że warto mu zaufać. Myślę, że mam szczęście do dobrych ludzi. A jak widzę, że ktoś mi „nie leży”, to powoli się od niego oddalam.
Zaufanie to podstawa przyjaźni. Skoro tak dużo zaufania w Twoim życiu, zastanawiam się, czy i przyjaźni doświadczyłaś?
Tak. I wiem, że skoczyłybyśmy za sobą w ogień. Każda z nas przeszła w życiu trudne momenty i byłyśmy wtedy blisko. Tego się nie zapomina – tak powiedziała mi kiedyś przyjaciółka i ja się z nią zgadzam.
Mówisz o trudnych momentach. Czy masz je już za sobą?
Wiesz, operację miałam 6 grudnia 2013 roku. Takiego miałam św. Mikołaja. Po roku od operacji, ten sam dzień minął bez specjalnych roztrząsań. Bliżej mi w porównaniach mojej diagnozy do ospy, niż do wyroku. To prawda, że w szpitalu poznałam ludzi, którzy dziś już niestety nie żyją. Ale dla mnie nie ma przegranych i wygranych. Ja się z moją chorobą nie szarpałam i nie szarpię. Nie wiem, czy doświadczenie nowotworu kiedykolwiek zamknę i zostawię z tyłu. Ono może w każdej chwili wrócić. Stąd uważam, że trzeba o raku mówić, uświadamiać ludzi, przełamywać tabu. Ale jak już jest, to ja się z nim nie szarpię, tylko po prostu żyję.
Z kim dzielisz swoje doświadczenia? Z każdym mówisz tak otwarcie, jak z mężem i dziećmi?
Przede wszystkim nie chcę czuć politowania. Nie szukam go i dlatego dawkuję informacje o mojej chorobie. Na początku miałam kłopot z decyzją o poinformowaniu rodziców. Zrobił to trochę za mnie mój mąż. Zadbał o to, by maksymalnie odciąć mnie od reakcji dalszej rodziny. Byłabym egoistką, gdybym przed rodzicami całkowicie zataiła chorobę. Rodzice martwią się o swoje dzieci zawsze, nawet jeśli te są już dorosłe. Nie zasługują na to, aby ukryć przed nimi taką informację. Ja bym nie przeżyła jako matka, gdyby moja córka zataiła to przede mną. Rozmowa o raku z mamą jest dla mnie trudna. Myślę, że dla niej też z powodu lęku, że jutra już może nie być. Cieszę się, że rodzice jeszcze są. Staram się im oszczędzić zmartwień i rzadko rozmawiałam o chorobie. Co innego z przyjaciółką. To chyba nie tylko dla mnie, ale dla wielu kobiet okazało się bezpieczniejsze, łatwiejsze. Relacja z przyjaciółką jest totalnie szczera, nie opiera się na zyskach i kalkulacjach. Jola jest niesamowita. Mój mąż śmieje się i zazdrości mi, że mam taką przyjaciółkę. A tak naprawdę, to mam ich aż trzy! W chorobie wciąż miałam ludzi wokół siebie, stąd czułam, że jestem silna. Myślałam – po co mi psychologia? Dziś uważam, że może pomóc. Był taki moment, że myślałam, że mnie trzepnie. Wtedy, gdy wiedziałam już, że włosy zaczną mi lada moment wypadać. Skontaktowałam się z kuzynką, która jest fryzjerką. Poprosiłam ją, żeby w razie czego obcięła mi je. Zaczęłam przyjmować chemię. Po półtorej tygodnia zorientowałam się, że przyszedł ten moment. Włosy zaczęły wypadać, a ja czułam w związku z tym ból. I moja kuzynka przyjechała. Obcięła je, ale nie potrafiła, emocjonalnie nie potrafiła się przemóc, by mi je zgolić. Miałam wcześniej piękne, długie włosy. Poszłyśmy razem po perukę, pomogła mi ją dobrać. Nigdy się z peruką nie polubiłam. Po powrocie do domu wzięłam maszynkę do golenia włosów mojego męża. Chciałam, by to on mnie ogolił, ale za bardzo to przeżywał i nie mógł mi tego zrobić. Ja zrobiłam pierwsze ruchy, on już musiał dokończyć. Ból, jaki miałam wcześniej, minął.
A wstyd? Czy przez nowotwór zdarzyło Ci się kiedyś wstydzić? Rozumiesz tych, którzy z tego powodu, nie informują innych o swojej chorobie?
Każdy ma prawo do prywatności. Myślę także, że to nie jest choroba do wstydzenia się. To jest diagnoza, która może każdego dopaść. I jeśli będzie to jej najgorsza wersja, to ten ktoś umrze. Jestem wierząca i uważam, że to wcale nie jest najgorszy scenariusz. Nikt „stamtąd” dotychczas nie wrócił i nie wiemy, jak tam jest. Może tam jest lepiej? Wierzę, że tak jest. Staram się zrozumieć, dlaczego ktoś się wstydzi, że zachorował. Ludzie są bardzo różni. Za każdym z nich stoi inna historia życia. Może wydaje im się, że mają powody do wstydu. Ale gdyby porozmawiali z kimś, to te powody przestałyby ich zawstydzać. Szkoda, że na oddziałach jest tak mało intymnych miejsc do siedzenia i rozmawiania. Ja się nie wstydziłam swojej choroby. Otrzymałam diagnozę, ale czułam się tak samo, jak dzień wcześniej, gdy jeszcze jej nie znałam. Miałam problem z tym, jak o tym poinformować innych, to prawda. Ale powiedziałam sobie, że trzeba się wziąć w karby i robić swoje. Wiem, że każdy człowiek to inna historia choroby. Ja zdecydowałam się pokazać swoją. Bo ja się jej nie wstydzę.
Rozmawiam z Tobą i jestem pod wrażeniem Twojego spokoju. Jak Ty to robisz, że masz go tyle w sobie?
To prawda, mam go w sobie od zawsze. Jestem osobą wierzącą. Rodzice mnie wychowali w wierze, ale tak normalnie. Jednak zostałam szczególnie dotknięta niesamowitą łaską. Uważam, że to Bóg wybrał właśnie mnie, a nie że to kara za coś. Nawet, jeśli zdarza mi się na chwilę zatracić spokój, to wiara mi go przywraca. Tak było także po diagnozie. Wzięłam udział w modlitwach o uzdrowienie. Pojechałam do kościoła i tam sobie porozmawiałam z Bogiem. Jechałam w lęku i niepewności, ze ściśniętym żołądkiem, a w drodze powrotnej czułam tylko wielki spokój, wszystko ze mnie zeszło. Mam taki luz. Uważam, że jeśli będziesz z Bogiem w porządku, bo on jest miłością i przyjacielem, to i w życiu będzie w porządku. Ja się nie szarpię. W chorobie trochę mi się pozmieniało – dziś uważam, że ja już nic nie muszę. Miałam cztery chemie, które źle zniosłam, a później naświetlania. I wiesz, potrafię czerpać satysfakcję nawet z tego, że mam blisko do szpitala. Teraz co miesiąc mam zastrzyki i jak wchodzę do szpitala, to mimo, że przyzwyczaiłam się do wizyt, to wciąż zaskakują mnie ludzie i ich historie. Nie byłam nigdy zła na Boga. Zamiast się modlić lubię z nim rozmawiać. O codzienności, o pracy, nieraz o tym, że sobie z czymś nie radzę. On mi nie odpowie na głos, ale nagle przychodzi mi myśl, na przykład „nie martw się”. Codziennie rano otrzymuję też od znajomego księdza jedną sentencję, która z zaskoczeniem stwierdzam, często ma się do danego dnia. Na przykład „odwagi, Ja jestem, nie bójcie się” i wtedy wiem, że co by się nie wydarzyło, On jest ze mną. Wtedy się podnosisz i idziesz dalej. To także może być Jego odpowiedź. Mam mieć i czuć spokój. Wiara to jest niesamowita siła. Zaryzykuję stwierdzenie, że jest szczęśliwy ten, kto ją ma. Ciężko to z czymkolwiek porównać. Jestem przykładem na to, że można rozmawiać z Bogiem. Trzeba się tylko wyciszyć i wtedy się Go usłyszy.
– przesłuchanie prowadziła psycholog Marzena Gmiterek
Linie Papilarne Raka to projekt realizowany przez Stowarzyszenie Pomocy Chorym Onkologicznie „Różowe Okulary”. Przyjęliśmy założenie, że każdy kto doświadczył choroby nowotworowej, zrobił to po swojemu. A rak odcisnął na zawsze w jego życiu swoje linie papilarne. Z zaciekawieniem poznajemy historie pacjentów, którzy dzieląc się swoimi przeżyciami, pokazują rzeczywistość, jaką staje się życie z nowotworem. Prezentowana wystawa przedstawia kobiety, które opisują swoje historie i mają nadzieję, że inni znajdą w nich wskazówki dla siebie. Każdy choruje inaczej, ale mając za przykład drogę innego pacjenta, można mieć punkt zaczepienia do stworzenia własnej drogi zdrowienia. Te kobiety łączy jedno:
chcą żyć….
szczęśliwie żyć….
jak najdłużej żyć.
